Una Larga Semana

El sábado pasado Jonathan inició la semana #3 de su tratamiento intravenoso en casa. Ese día también comenzó a tener una leve fiebre que le subió durante el fin de semana y que no pudimos asociar con ningún otro síntoma. El lunes teníamos cita con el Dr. Markert, su neuro-cirujano para quitar los últimos 6 puntos de la parte superior de su cabeza. Mientras nos alistábamos para ir a la clínica, descubrimos que Jonathan había desarrollado una urticaria en toda la parte superior de su cuerpo. En la clínica, los doctores no pudieron decidir si se trataba de una reacción retardada causada por el antibiótico o si se estaba manifestando una infección en alguna otra parte de su cuerpo, posiblemente introducida por la línea media o PICC. Así que decidieron dejarle los puntos y realizar más análisis de sangre incluyendo cultivos de sangre para descartar una infección en su torrente sanguíneo.

El martes por la mañana recibimos una llamada de los doctores de Enfermedades Infecciosas quienes nos instruyeron suspender los antibióticos totalmente y nos explicaron que tan pronto como tuvieran resultados de laboratorio nos dirían qué hacer. Los médicos sospecharon una reacción alérgica al antibiótico y establecieron un plan para cambiar medicamentos una vez que se descartara la existencia de otra infección. Por tres días estuvimos en espera de la llamada de los médicos y tratando a Jonathan en casa fiebre -que continuó elevándose y haciéndolo sentirse muy mal.

El jueves recibimos una llamada de la oficina de Enfermedades Infecciosas diciéndonos que los niveles de leucocitos de Jonathan (células blancas) estaban muy bajos, que necesitaban más análisis de sangre, y que después de que tuvieran resultados tomarían la decisión de cambiar de antibióticos. El problema es que estaban planeando hacer todo eso hasta el siguiente Lunes. Eso nos dejó algo incómodos. No lográbamos entender qué significaba todo esto y teníamos temor de que Jonathan estuviera sin ningún tratamiento por más de una semana. Anoche la fiebre se Jonathan volvió a elevarse mucho y eso propició que nuestra enfermera de neuro-cirugía nos arreglara una cita inmediata para realizar una tomografía, rayos X y más análisis de sangre. Así que hoy (viernes) estuvimos toda la tarde en la clínica realizando estos estudios.

Esta mañana, el temor de los médicos era Jonathan tuviera un nuevo absceso en la cabeza o que hubiera desarrollado otra infección. La tomografía computarizada mostró que su incisión está bien y los cultivos preliminares de sangre son negativos para una infección de la sangre. Pero todavía no es claro porqué está teniendo fiebre y porqué sus leucocitos están tan bajos.
Nos explicaron que en ocasiones los antibióticos provocan la depresión de las células blancas, así que eso sería una razón. Al mismo tiempo, una infección muy fuerte podría también ocasionar que esos niveles bajaran considerablemente. Así que tomar una decisión en cuanto qué hacer no fue nada fácil. Finalmente, decidieron que la ruta más segura sería que Jonathan iniciara un nuevo antibiótico hoy mismo -aún estando en la clínica para observar cualquier reacción y realizar nuevos exámenes de sangre el lunes para ver sus niveles de leucocitos para entonces.

Estamos de vuelta en casa. Eso es bueno. Todavía con fiebre y sin saber exactamente qué está pasando, pero confiando en el poder de Dios y en su provisión a través del servicio médico que tenemos disponible. Esta noche estamos orando que Dios toque el cuerpo de Jonathan y que sus células bancas regresen a los niveles donde deben estar. Oramos también que el nuevo antibiótico sea muy efectivo para seguir combatiendo la infección del cráneo y por que no deprima su sistema inmunológico. Oramos por descanso.

Un buen amigo nos recordó ayer que “este es solo un bache en el camino”. Ciertamente se siente como un gran bache. Que Dios nos mantenga enfocados en lo más importante y que continuemos confiando en ÉL. Que Él reciba toda la gloria por la salvación que ya nos ha otorgado, por la gloria futura que nos espera y aún por el camino de baches que atravesamos hoy.

Gracias por caminar con nosotros.

A very long week

Last Saturday Jonathan started week # 3 of his home infusion antibiotic treatment. That day, he also started running a low grade fever that spiked over the weekend and that we could not link to any other symptoms. On Monday we were scheduled to see Dr. Markert, his neurosurgeon to remove the last 6 stitches from the top of his head. As we were getting ready to go to the clinic we discovered Jonathan had developed a rash all over his upper body. In clinic, the doctors couldn’t decide if we were facing a delayed allergic reaction to the antibiotics or if there was an infection somewhere else in his body, possibly in or through his PICC line. They decided to leave his stitches and to do more blood tests including blood cultures in order to rule out an infection on his bloodstream.

On Tuesday morning we received a call from one of the Infectious Diseases doctors who instructed us to stop antibiotics all together and explained that as soon as they had lab results back they would tell us what to do. They suspected an allergic reaction to the antibiotic and set up a plan to change medications once they ruled out another infection. For three days we were literally on “stand by” waiting to hear from the doctors while dealing with Jonathan’s fever at home – that continued to spike making him feel really bad.

On Thursday we got a new call from the ID office telling us that Jonathan’s white blood cell count was really low, that they needed more blood work done, and that after that they would make a decision on the change of antibiotics. The problem was that they were planning to do that on Monday. That left us uneasy. We did not understand what all of this meant and we were concerned that Jonathan was going to be left without any treatment for over a week. Last night Jonathan’s fever spiked even higher that before and that made our neurosurgery nurse arrange for us to come to the clinic ASAP to do a CT scan, x-rays, and more blood work. So today we spent all afternoon at the clinic getting all of these tests done.

This morning the doctors feared that Jonathan could have a new abscess in his head or that he could have developed a blood infection. The CT scan showed that his head is doing well, and the preliminary blood cultures are negative for blood infection. But it is still not clear why he is having high fevers and why his white blood cell count is so low. They explained to us that sometimes antibiotics can deplete white blood cells, so that would be an option. At the same time, a very strong infection can also bring those levels very low. So making a decision on what to do is not easy. At the end, they decided that the safest route would be to start Jonathan on a new antibiotic today -while still in the clinic to observe any reaction, and to have yet more blood work done on Monday to see where his white blood cell count is by then.

We are back home, that is good. Still with fever and not knowing exactly what is going on, but trusting God’s power and His provision through the medical care we have available. Tonight we pray that the Lord will touch Jonathan’s body and that his white blood cell count will go up to where it needs to be. We pray that the new antibiotic will be effective to continue treating Jonathan’s bone flap infection and that it won’t further compromise his immune system. We pray for rest.

A good friend reminded us yesterday, “this is a bump in the road of the bump in the road”. It certainly feels that way. May God help us to be focused on the main thing and continue to trust in Him. May He receive the glory for the salvation He has already given us, the future glory that awaits, and yes, even the bumpy road in which we are today.

Thank you for walking with us.

A Bump in the Road

It is now been just over four months since we began this journey with a brain tumor. The road God has led us on has taken us through mountains and valleys, sections of clear straight highway and down uncertain narrow footpaths.
Through it all, God has walked with us, giving us joy and strength, comfort and peace. When Jesus walks with us, then we can be free not to worry about what may lie ahead or the dangers that may be to our right of left, but instead we simply must listen to His voice as He leads us forward step by step. Throughout the Bible, we see God present with His people. His presence with us has meant that we never have to walk this road alone.

One of God’s primary provisions for us, and evidence of his presence with us, has been the community found in other followers of Christ, especially in our church family. At some of the most difficult points over the past four months, God has guided His people to encourage us exactly when we need it most and directed others to pray for us in ways we did not even know we needed. In real tangible ways His people have come alongside us though providing meals, caring for our children, and countless other acts of kindness. We are so blessed to be a part of the body of Christ. In our culture we are told to always project strength and to trust the power of the individual. We could not have made it this far in our own strength or on our own without the support of others. Thank you for the role that each of you have had in our lives over the past several months.

We do not know what tomorrow may bring, but as best we can tell we are not at the middle or near the end of this journey with a brain tumor. Unless God intervenes in some miraculous way, we are still very much at the beginning of the journey. Our neurosurgeon described the infection that lead to the second surgery as a bump in the road. This bump includes months of antibiotic treatment and a third surgery to replace the portion of the skull they had to remove. All of this is in addition to monitoring for any growth or return of the tumor. Pray that God would completely remove both the infection and the tumor and restore me to health. If He chooses not to do this, pray that Christ would continue to provide us with his presence and strength. Either way, we will step forward in faith, trusting Christ to use this for our good and for His glory.

Un bache en el camino

Han pasado más de cuatro meses desde que iniciamos esta jornada con un tumor cerebral. Este camino en el que Dios nos ha puesto nos ha llevado por montañas y valles, partes de carretera amplia y derecha y también caminos angostos y sinuosos. A través de todo esto, Dios ha estado caminando con nosotros y nos ha provisto de gozo, fortaleza, consuelo y paz. Cuando Jesus camina con nosotros, podemos sentirnos libres de la preocupación por lo que yace adelante o de los peligros que pueden llegar por los costados. En su lugar, simplemente debemos escuchar su voz que nos guía hacia adelante paso a paso.

En la Biblia vemos a un Dios siempre presente con Su pueblo. Su presencia con nosotros ha significado que nunca hemos tenido que caminar esta jornada solos.
Una de las principales provisiones que Dios nos ha otorgado y que evidencian su presencia entre nosotros es la comunidad que tenemos en otros seguidores de Cristo, especialmente nuestra iglesia. En los momentos más difíciles durante los pasados cuatro meses, Dios ha guiado a Su pueblo a darnos ánimo justo cuando más lo necesitábamos y también ha dirigido a muchos a orar por nosotros en maneras que ni siquiera sabíamos que necesitábamos. De formas muy tangibles la iglesia ha caminado junto a nosotros proveyendo comidas, cuidando a nuestros niños y mostrando muchos otros actos de gentileza. Nos sentimos muy bendecidos de ser parte del cuerpo de Cristo.

En esta cultura se nos dice que siempre debemos proyectar entereza y confiar en el poder del individuo. Pero no podríamos haber llegado hasta aquí con nuestra propia fuerza o por nosotros mismos sin el apoyo de otros. Gracias por el papel que cada uno de ustedes ha tenido en nuestras vidas durante los últimos meses.
No sabemos qué traerá el mañana, pero según podemos entender no estamos ni a la mitad ni mucho menos al final del camino con un tumor cerebral. A menos que Dios intervenga de una manera milagrosa, todavía nos encontramos al principio del camino. Nuestro neuro-cirujano describió la infección que se desencadenó después de la cirugía como un bache en el camino. Este “bache” incluye meses de antibióticos y una tercera cirugía para reemplazar la porción de cráneo que tuvo que quitarse. Todo esto es además del monitoreo para detectar cualquier crecimiento o retorno del tumor. Por favor, oren que Dios me sane completamente tanto de la infección como del tumor y que restaure mi salud. Si Él elige no hacerlo así, oren porque Cristo continue proveyendo su presencia y fortaleza. De cualquier manera, seguiremos caminando hacia adelante con fe, confiando en que Cristo usará esto para nuestro bien y para Su gloria.

Lo último

Estamos muy agradecidos de estar de vuelta en casa con nuestro hijos después de una larga estancia en el hospital. Dos veces al día, Karla me administra el antibiótico para la infección a través del catéter (CCIP) que me pusieron en el brazo. Este proceso dura dos horas cada vez, pero una vez que Karla me “conecta” el medicamento me puedo mover y trabajar durante ese tiempo. Karla ha aprendido rápidamente a proveer el ciudado médico en casa y a interactuar con los medicos y enfermeras. Me siento increíblemente agradecido de tener su cuidado continuo y de ver su disposición para aprender y para hacer cuanto es necesario. A diario le doy gracias a Dios por permitirme tenerla a mi lado durante esta jornada. Llevamos ya cuatro meses andado por este camino de tumor cerebral, cirugía y ahora infección. Oren que Dios continue sosteniéndonos y dándonos fuerza a ambos, de la misma manera que lo ha hecho en el pasado.

Hoy recibimos los resultados de los exámenes de sangre más recientes y estuvieron un poco confusos en lo que indicaron. Mientras algunos de los niveles están claramente normales, algunos otros que indican infección siguen siendo preocupantes. Por favor oren porque pueda continuar respondiendo bien a los antibióticos, porque Dios quite totalmente la infección y porque me recupere rápido de la cirugía.

Todavía tenemos que enfrentar por lo menos otra cirugía más para remplazar el pedazo de cráneo que me fue quitado durante la ésta, además tenemos que seguir monitoreando el sitio del tumor durante los próximos meses para asegurar que no hay crecimiento. Oren por entereza al caminar hacia adelante en fe sobre la senda que Dios continua poniendo frente a nosotros.

Gracias por su apoyo continuo y oraciones.

Jonathan

New Update

We have been extremely thankful to be back at home with the kids after a long hospital stay. Twice a day Karla gives me the antibiotic for the infection through the PICC line they installed in my arm. This takes about two hours each time, but once she gets me set up I can move around and work during that time. Karla has been a very quick study at providing for my medical care at home and interfacing with the doctors and nurses. I am incredibly thankful for her ongoing care for me and her willingness to learn and do whatever is needed. Daily I am thankful for God allowing me to have her by my side through this journey. We have been on this path of brain tumor, surgery, and infection for four months now. Pray that God would continue to sustain and strengthen both of us, just as He has been so faithful to do in the past.

Today we received the results from recent blood work that were a bit mixed in what they indicated. While some indicators are clearly normal, a few other indicators of infection continue to be concerning. Please pray that I would continue to respond well to the antibiotics, that God would remove all infection, and that I would recover quickly from the surgery.

We still face at least one more surgery to replace the bone flap that was removed from my skull and we will continue to monitor the site of the tumor over the next several months to make sure that there is no growth. Pray for endurance as we walk forward in faith along the road that God continues to place before us.

Thank you for your ongoing support and prayers,
Jonathan

Going home

We are finally going home today. The infectious disease doctors found that Jonathan’s infection was caused by staph. This is the most common bacteria responsible for post-surgical infections. For some reason it took a while for the bacteria to show up and that made our hospital stay very long. Thursday morning they found that there was a second bacteria growing, but at this point they think the same antibiotic (vancomycin) will take care of it. They will be able to tell us exactly what it is in about 2 weeks. Please pray that this second bacteria won’t add any complications to the treatment.

This morning Jonathan is having his last round of antibiotics at the hospital. The UAB pharmacy just brought all the prescriptions we will need for the next week and they will continue to supply on a weekly basis. In the evening we will have the visit of a home infusion agency that will set us up with the training necessary to continue the treatment at home.

This has certainly been a big bump on the road, but we want focus on the recovery ahead. God has provided everything we need that God has given with the timing of all of this.

Thank you so much for your prayers.

A Week Later

During their rounds yesterday morning, the doctors told us that Jonathan would probably be discharged during the day. We got our hopes high and packed our tooth brushes… Later, they came again to say “never mind” and explain to us that the laboratory is still trying to determine the right amount, frequency and length for Jonathan’s treatment. The way they determine that is mainly by cultures of infectious material, sensibility tests, and blood work. Results come with time, so there no much we can do but wait.

The good thing is that Jonathan is now down to only one of the three antibiotics he was originally on. His nausea has reduced -although it’s still there, and he is not on IV fluids anymore. That gives him more freedom of movement and he is up and walking four or five times a day making friends in the halls. Since he is missing part of his skull, he has to wear a helmet to protect his head. This morning, a lady asked us to come see her husband who’s also having to wear a helmet and is on his 9th surgery -some of them due to infection too. She wanted her husband to know he is not the only one having to wear a helmet. I hope he was encouraged. Everybody’s reality is difficult around here. It’s almost refreshing when a broken leg is all some of them are dealing with.

This morning’s doctor’s visit left us with no new information. We are all the mercy of laboratory findings. Today we complete a week here and it does feel like a long time, but honestly and as much as I desire to be home, I am thankful for how diligently the doctors are trying to figure out the best treatment for Jonathan. I don’t want to go home only to have to change treatments in a few days when doctors are not around anymore.

Please pray for clear results from cultures and sensibility tests. Continue to pray for healing and rest. Pray for our children and Jonathan’s mom as she so lovingly cares for them. And pray that I will be able to provide the care Jon will need at home during the next weeks.

Martes

Todavía en el hospital. Jonathan pasó mejor noche y pudo descansar más. Una vez más, se sintió mal a media noche, pero tuvimos tiempo de pedir medicina anti-nausea antes de que se sintiera peor. Las enfermeras han sido muy amables y pacientes y han tratado de interrumpir al mínimo su sueño estando aún al tanto de sus signos vitales, sus drenajes y sus medicamentos -que por cierto están de locura, yo he contado 11 medicinas diferentes …algunas que tienen que administrarse varias veces al día… otras que de hecho son para prevenir los efectos de las demás en el cuerpo de Jonathan mientras se combate la infección.

Seguimos esperando los resultado de los cultivos para determinar el antibiótico específico que Jonathan necesitará durante las siguientes semanas. Ayer finalmente le colocaron un CCIP o catéter central de inserción periférica. Este tubito, también llamado Línea Media sube por una vena pricipal de su brazo y desemboca en una gran vaso sanguíneo en su pecho que es capaz de recibir la cantidad de medicamento necesaria sin provocar irritación. Ya no tendrán que siguir inyectándolo. Qué alivio.

Los doctores hicieron sus rondas esta mañana y nos dijeron que tendremos que esperar uno o dos días más a que se completen los cultivos. No pueden darnos de alta sin un plan claro de tratamiento. Hasta ahora, parece que hay un antibiótico que muy posiblemente van a eliminar. Según entendemos, este medicamento es precisamente uno de los más agresivos para el estómago de Jonathan, así que estas también son buenas noticias.

Quizá nos preguntemos porqué sucedió todo esto? No creo que existe una respuesta totalmente clara. Uno de los riesgos en cirugías de cerebro son de hecho las infecciones. Así que esto nos recuerda que, como nos dijeron los doctores en un principio, ser diagnosticado con un tumor cerebral asume una larga jornada debido a lo que puede implicar.

A pesar de todo esto, Dios nos sigue mostrando su misericordia y su provisión… Este mundo no es perfecto, pero este mundo no es nuestro hogar. Así que seguiremos dependiendo de Su fuerza y continuaremos buscando Su presencia y glorificando Su Nombre en toda circunstancia.

Gracias por sus oraciones y sus notas. Una vez más nos hemos sentido muy envueltos en su amor fraternal durante este tiempo.

Tuesday Update

Still in the hospital. Jonathan had a better night and more rest last night. Again, he felt queasy in the middle of the night but we had time to ask for anti-nausea medicine before he got really sick. The nurses have been very good and sensitive and they tried to interrupt his sleep as little as possible while still keeping on top of his vitals, drains, and medication schedule -which by the way is crazy, my count is 11 different medicines… some of them needed several times throughout the day… some needed to prevent what the others do to Jonathan’s body while fighting the infection.

We are still waiting for the results of the cultures to determine the specific antibiotic Jonathan will need for the next weeks. Yesterday, they finally put a catheter known as a PICC line. This little tube runs through a large vein in his arm and ends in a large blood vessel in his chest that is able to take the amounts of medication needed without getting irritated. No more pricking. That’s nice.

The doctors made their rounds this morning and said that we will need to wait one or two more days for the cultures to be completed. They cannot send us home without a clear treatment plan. So far, it seems there is one antibiotic that they will most likely rule out. As we understand, it is the one that is tougher on Jonathan’s stomach, so that’s good news too.

We may ask, why did all of this happen? I don’t think there’s a straight answer. One of the risks of brain surgery is actually infection. So this is a reminder that the risks are real and that, like the doctors told us at the beginning, being diagnosed with a brain tumor is a long journey due to all the different implications it has.

Despite it all God has shown His mercy and provision… This world is not perfect, but this world is not our home. So we will depend on His strength and we will continue to seek His presence and to glorify His name in all circumstances.

Thank you for your prayers and notes. We again feel so wrapped by you love at this time.